中學生戴著氧氣機完成中考后進入ICU
孫碩的母親王女士對記者說,今年6月初,河北衡水市的孫碩再次復發慢性肉芽腫,這是他第四次發病。復發慢性肉芽腫是一種遺傳性疾病,在孫碩的身體上主要臨床表現為真菌性肺炎,他的肺部做過切除手術,呼吸頻率是正常人的兩到三倍。由于每次系統治療都至少需要兩個月的時間。為了不耽誤中考,孫碩選擇了暫時不治療。家里給他購買了一臺氧氣機,供他緩解肺部供氧不足。
王女士說,6月21日,和考場管理方協商后,孫碩的父親背著他,戴著氧氣機進入他一個人的考場。由于在中考之前,孫碩突然發燒,他還帶著退燒藥和熱水,在考試開始前服用,緩解發燒帶來的頭暈、頭痛等癥狀。最終,孫碩堅持完成了兩天的中考,中考成績580多分,7月6日被衡水中學錄取。
王女士說,6月24日,病情危重的孫碩住進了北京協和醫院ICU病房。經過檢查,孫碩被發現慢性肉芽腫引發了肺動脈高壓,治療期需要三個月到一年的時間。
記者了解到,7月13號下午4點左右,王女士進入ICU病房看望孫碩。“孩子的情緒有些不穩,上周做的支氣管鏡手術老讓孩子做噩夢”。當日值班的管房醫生表示,孫碩病情相對穩定,出現幻覺等癥狀屬于正常情況內,撤掉呼吸機后仍需繼續觀察。主治大夫張醫生表示,孫碩目前的確患有肺動脈高壓,系肺部感染引起的。
王女士說,由于要照顧孫碩和他5歲的弟弟,自己已經辭職在家做全職媽媽,全家只能依靠丈夫一個人的收入。而丈夫的單位今年來效益不佳,一天只有90元的收入,無法負擔孩子高昂的醫藥費。目前,王女士已經從社會上募集了14萬多元的善款,而孫碩每天在ICU病房至少要花費5000元左右。因此,這些錢也只夠維持孫碩大概治療一個月左右。王女士希望有更多的愛心人士伸出援手,幫助孫碩戰勝病魔。
學習廢寢忘食被父親撕書
王女士說,2001年,孫碩出生剛滿百天就染上了肺炎,當時還不知道是慢性肉芽腫。在石家莊檢查時,因為在肺部發現了一個拳頭大的腫塊,還被認為是惡性腫瘤。孫碩的家人沒有放棄孩子,又把他送到了北京兒童醫院。兒童醫院正式確診他患上了慢性肉芽腫,肺部的腫塊,是這種疾病的臨床表現之一:器官發生膿腫。
為了挽救孫碩的生命,醫院將肺部膿腫部分進行了切除手術。但慢性肉芽腫目前無法根治。2008年,7歲的孫碩在一個月內兩次復發慢性肉芽腫,兩次也都是在北京兒童醫院接受的治療。三次治療以后,孫碩家的財力已無法提供他進京治療的費用。于是,孫碩家人決定服用中藥維持他的健康。所幸,直到今年6月,孫碩才第四次發病,較為完整的度過了義務教育階段。今年15歲的孫碩卻只有35斤。
王女士對記者說,孫碩從小就特別愛學習。上小學的時候,他就找來初中的題目做。由于長期肺功能不濟,從初中起,孫碩就無法在學校上完所有的課程。初一的時候,他每天只上上午的課。初二的時候,孫碩的健康狀況有進步,每兩天的課,他會缺席一個下午。每次在學校上完課,他都需要立刻上床休息。即使距離學校200米,孫碩每天也需要母親的接送。即便如此,孫碩的成績依然十分優秀。初中三年六個學期,他三次拿下全年級第一的好成績。落下的課程,都是孫碩通過自學完成的。
王女士說,孫碩能夠取得優秀的成績,更多的是依靠自己的刻苦。孫碩的父親曾經幾次,因為孩子看書看得不遵守醫生制定的作息時間,不按時吃飯,撕過他的書。今年中考的時候,為了獲得體育考試長跑項目的分數,他堅持走完了1000米的距離,獲得1分。即便是走下來的,孫碩也十指發青,四肢冰冷,顯得嚴重缺氧。孫碩一直夢想著能夠考上一所在北京的大學,因為在北京就醫期間,他發現北京的同齡人比自己知識豐富。
孫碩的父親說,他不會放棄對兒子的治療。早在孩子第一次發病時,就有人勸他放棄,很多人斷言孩子活不過10歲,但是他沒有放棄。他一定會盡自己所能賺錢,實現兒子的夢想。2012年的時候,他就曾經一天打好幾份工籌錢。他覺得自己可以做更多。王女士說,“我不希望孩子今后有什么大的成就。只要孩子身體今天比昨天強,我就知足”。