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盡管有不少白血病患兒被成功治愈，但宋源從5歲確診白血病，到治療兩年后，兩次復發。他心里明白家里的付出，但從來沒有說。直到最后一天，他呼吸困難，鄉村醫生上門備好氧氣，家人在床邊準備和他告別。他忽然微弱地對父母各說了三聲“謝謝”，隨后拔下氧氣，安靜地離開。
他是3年前的冬天，北京兒童醫院血液腫瘤中心副主任周翾開展“舒緩治療”的第一例隨訪患兒。
上午一些孩子很少來中心玩耍，志愿者王老師打掃衛生后，在等著來中心的孩子舒緩治療，是幫助孩子控制疾病終末期的疼痛，平靜、尊嚴地走完生命最后一程，而不再接受創傷性治療，也緩解家長無助的狀態。但畢竟，“死亡”是難以觸及的話題。
到目前，周翾的舒緩團隊有四五名醫生，3位隨訪護士，大約已隨訪80例臨終患兒。但周翾告訴《法制晚報》記者，“現在還是像草臺班子”。
回到家中靠電話聯系讓孩子平靜離去
6月18日，北京兒童醫院血液腫瘤中心護士王旭梅照例在晚上給一位3歲多的實體瘤患者父親打去電話。
父親說，孩子已經走了。
王旭梅曾經告訴女孩的父親，這個時候孩子愛吃什么就盡量讓她吃。女孩極瘦，每一次都說很想吃肉。父親買來，她總是聞一聞，說“我等會兒吃”，就沒了下文。因為肚子中抑制不住的腫瘤不斷生長，壓迫腸胃，她難以下咽。
最后的時刻，女孩在父親的懷里，吃了一口肉，很平靜。這是王旭梅最大的欣慰。
這么小的孩子，臨終前害怕孤獨，需要父母一刻不離的陪伴。王旭梅總會交代，父母一定要有一方在孩子身邊。
從2014年初到現在，王旭梅接手35位臨終患兒。在她加入的幾個月前，周翾和中心的另一名護士王春立已經從往期因治愈無望而回家的患者開始，著手重新跟蹤隨訪。
“家長離開后，就是跟醫院一刀兩斷，很多都是特別無助地走了，回去后大多數地方醫院不敢接收。”周翾清楚，這樣直到患兒去世，家屬都很痛苦，根本不知道怎么辦。
2013年11月2日，王春立再次給宋源家打電話時，距他們離院已有兩個月。
雖然是自愿回家，但宋源父母還是想借錢再化療。周翾和王春立都知道，宋源已經出現胸水、腹水、間斷發熱等等，身體條件不允許進行化療了。
“先好好調理孩子的身體，讓他更舒服一些，快樂地生活一陣。等更強壯的時候再化療，我們可以共同等待。”王春立沒有直接打消家長的希望，先爭取他們認同舒緩治療。
實際上，穩定了一個月之后，宋源的病情每況愈下。父母經過這段過渡期，開始信任周翾和王春立，定期在家中給宋源輸血、吸氧。王春立在對宋源隨訪的3個月里，每周固定兩個電話。越到后期，家長反而聯系得越頻繁，咨詢各種問題。
“血小板特別低的時候就會出血，血紅蛋白特別低就會心衰、貧血。”一天早上，周翾接到王春立的反饋，關于宋源母親打電話時說到的呼吸費勁和臉色情況，周翾判斷宋源可能不太好，“告訴他們得選擇一下，是在家還是去醫院”。
從宋源家所在的村子，到縣里的醫院，要半個小時，路難走。王春立建議，如果不能快速找到搭乘的車，可以找村中的醫生，多備一些氧氣袋。
第二天，宋源媽媽在電話中告訴王春立，最終沒有去醫院，請了鄉村醫生上門，備齊了止疼藥、鎮靜劑和氧氣，以及之后的衣服。
宋源沒有出現憋氣和疼痛，還有一些意識，微弱地向媽媽說了三聲“謝謝”，又向爸爸說了三聲“謝謝”，自己拔了氧氣。幾分鐘之后，安靜地走了。
宋源媽媽說，孩子什么都懂，但是什么都沒說，他知道三個姐姐和父母一直陪著他，也知道全家付出了多少。
“小孩子回到家里會開心，家人可以更好地陪伴，也會更安靜。”周翾談到，目前，北京兒童醫院的急診和ICU醫生已經有舒緩治療的意識，如果確認沒有治愈希望，在家長堅持留院的情況下，會進行姑息治療，而不再開展創傷性救治。
只是，對于北京醫院的高飽和度，難有環境較好的病房來滿足已經不治療的患者。
舒緩團隊提出建議給家長選擇的時間
在周翾的團隊開始摸索時，上海兒童醫學中心的舒緩治療團隊已經成立了3年，2014年，由基金會捐贈，在一層舒緩門診旁建了一間舒緩病房。
第一位住進病房的患兒媽媽在去看望孩子前，對房間的想象充斥著恐懼。
她到時才發現，這是以紫藍為主色調的空間，20平米左右，一張足夠睡下一家三口的床，非常軟。另外，有兩張陪護床，一個獨立衛生間，一臺電視，以及用來放舒緩音樂的音響。抬起頭，是云和雪花一樣的裝飾。
家長的接受，都需要一個時間的過程。
“進入舒緩組，家長肯定是明確在腫瘤方面沒法治愈了，只希望孩子最后一段時間更平靜。家長要接受這個現實才可以。”周翾在跟第一例家長溝通的時候還有些尷尬，約好了時間見面，卻不知道第一句話該跟家長說什么。
王春立記得，自己在給宋源父親打第一通電話時，周翾建議用辦公室的電話打，可自己緊張，需要一個私密的空間。
王春立在心里反復設想家長可能的反應，“現在醫患關系緊張，他們畢竟是因為沒法治療而離開的，會不會信任你?會不會接受你的指導?”晚上七八點，她回到家，關上門，才撥通了電話。很意外，對方能夠接受。
在有了十幾位病人的隨訪經歷后，王春立才可以在任何地方去接家長的電話。周翾也慢慢發現，家長們有很多相同的問題，幾乎都會問到孩子最后會怎么樣，我該怎么辦?
6月18日中午，兩個實體腫瘤終末期的患兒家長在前一天預約了周翾門診之后的1個小時時間。得知無法治愈的患者大部分會回家時，一位家長很詫異，“怎么能回家呢?”
“家長也知道治療沒有效果，但總覺得有方案沒經歷過，就沒盡到最后的力，心里過不了這個坎。”周翾要讓家長知道，回去不是放棄治療，只是選擇另一種更舒緩的治療。“哪怕終點是在這兒，希望孩子更平靜。”
首次談話，周翾會先聽家長的想法，針對疑惑，在他們提出具體問題之前，就會告訴他們答案。譬如，怎么管理疼痛，根據孩子的疼痛使用止痛藥，以及可能會遇到的問題。
然后，給他們時間。
有個家長曾對周翾說，從孩子接受診斷的那天起，腦袋上就有一把劍懸著，不知道哪一天會掉下來。
對這些家長，舒緩團隊只能提出建議，而后尊重他們的選擇。
