[河北新聞]一套三居室 三個白血病孩子

　　北京南禮士路三條小區，與北京兒童醫院西門一街之隔。走進這個小區，你能聽到來自全國各地的方言，說話者或眉頭緊皺，或一臉麻木。這個小區里的外地人與“北漂”還有所區別，他們大多家有患兒，且當地醫院對患兒的病無能為力，他們抱著最后的希望來到北京，他們大多身背巨債……

　　1月2日正午，冬日暖陽使勁往屋里鉆，但陽光再努力也有照不到的角落。三條小區15號樓，一個普通的71平米三居室，被三家人租住，他們分別來自河北唐山、湖南張家界、四川綿陽，相聚在北京因為家中都有一個白血病兒童，他們分攤著每月上萬元的房租。

　　正值午飯時間，三個孩子聚在一張床上玩著平板電腦上的游戲，光頭，面容發白，防護性口罩，眼神平淡，身體消瘦，帶著白血病患兒的典型印記。母親們聚集在小小的廚房，一塊兒做著午飯。父親們也都躺在床上，面無表情地刷著手機或兩眼空空地盯著屋頂。整個房間，除了廚房里傳出來的切菜聲與火苗聲，一點動靜都沒有。

　　電話鈴聲打破了屋里的平靜，趙東接通電話急促說道：“麻煩您再給想想辦法，趙浩林5號就要開始第六個療程的化療了，醫院押金要兩萬元，我這還差5000元的缺口，醫生說了孩子的病能治好，不是無底洞，等孩子病好了，我就是去賣肝、賣腎也會把錢還上……”

　　當趙東那口標準的唐山話開始帶哭腔的時候，母親們進屋來哄孩子們暫時先回到自己的房間。其中一位母親還輕聲問記者：“您最近沒感冒吧?”

　　看著被母親“趕”到陽臺的父親，看著眼中含淚的母親，又看著我這個陌生人，今年剛9歲的趙浩林突然笑著對母親說道：“媽媽，你給叔叔拿個香蕉吃啊!”

　　已不是絕癥的白血病

　　令人意外的是，趙浩林的父母并沒有向他隱瞞病情，趙浩林清楚地知道自己得的是白血病，但他不知道的是這個病的危險性。

　　“此前他們學校里有個同學就得過白血病，學校里號召捐款，老師對他們解釋過這種病。”趙東說道。

　　事實上，白血病早已不再等同于“絕癥”。據趙浩林的主治大夫介紹，由于兒童是主要發病群體，且多以低危險性為主，因此治愈率也極高。以1-9歲低危兒童急性淋巴細胞白血病為例，化療治愈率可達到90%。急性骨髓細胞白血病預后極好型化療治愈率在80%以上。

　　在趙浩林眼中，北京就是兒童醫院病區里的小伙伴和這個租住房中的爸爸媽媽，而在他的父親趙東眼中，北京是個令他“痛不欲生”的地方。

　　20年前，趙東13歲時，第一次來北京，就是和父親陪著身患胃癌的母親奔波于各大醫院。一家人從北京回到唐山老家后不久，他就不常見到父親了，因為父親開始外出打工。20年后，他再次來到北京，是為了自己9歲的兒子能活下去。每一次往返于京唐之間，他身上的債務就上升一截，5萬、7萬、12萬……

　　趙東夫婦至今都不敢相信，“這病說來就來，怎么就能砸到自己頭上。”和大多數白血病患兒家庭一樣，趙浩林的發病毫無預兆，求醫經歷充滿曲折。

　　被掏空的家庭

　　趙浩林來自唐山樂亭湯家河鎮史莊村，在村里讀小學三年級，成績優秀，乖巧懂事，是老師們喜愛的好學生。2014年8月，平時身體壯實的趙浩林出現了咳嗽的癥狀。在當地小診所打了幾天針也不見好轉，于是趙東領著孩子去了縣醫院。隨著血常規的化驗結果出來，縣醫院建議趙東馬上帶著孩子去唐山市婦幼醫院。

　　唐山婦幼醫院直接確診了趙浩林得了白血病，并下了病危通知書。“我愛人當時就給醫生跪下了，求他們救救孩子。”趙東回憶道。`

　　去北京，砸鍋賣鐵，賣房賣地，也要拼盡全力救孩子。“我知道一場戰斗開始了，我當時就想孩子就是我的陣地，我活著，孩子就得活著，必須得活著。”

　　一路奔波，北京兒童醫院對趙浩林的診斷是“急性淋巴白血病”。主治醫生詢問了趙東家庭收入情況，并表示這個病的治愈率很高，但整個治療過程需要挺大一筆資金。

　　治療兒童白血病到底要花多少錢?有人花了20萬，控制住了病情，有人花了上百萬，還是命懸一線。據趙浩林主治醫生介紹：具體花費要因每個人的病情輕重程度、病程長短而定，例如，有沒有合并感染，對化療是否敏感等。而這種病的特點，注定是對眾多中低收入家庭耐受能力的一個極端考驗：首先，病程長達3年甚至更久;其次，病情易反復，多數患兒會合并感染。

　　目前，白血病的治療手段主要包括藥物控制，放療化療以及骨髓移植，費用依次升高，對應的病患情況也越復雜危急。就移植費用而言，主要取決于患者年齡、臟器功能狀況以及供受者配型的相合度。以做半相合移植為例，起價為40萬元，即使是全相合也要30多萬，而治療最大的難題在于對付并發癥。

　　趙浩林治療方案確定為11個療程的化療。從8月份住院至今，趙浩林已經花去26萬元的治療費用，但病情正在一天天好轉。不過巨額治療費用卻讓趙東夫婦眉頭難舒。白血病對一個普通家庭而言確實是場災難，不僅需要面對漫長的治療周期，而且沉重的經濟負擔足以將一個家庭掏空，以至陷入無底洞。

　　想去賣唱的媽媽

　　根據醫保新政策，兒童急性淋巴細胞白血病和急性早幼粒細胞白血病規定報銷比例，已達到70%至80%，特別貧困家庭的報銷比例可達90%。但實際的醫保報銷情況并不盡如人意。

　　趙浩林屬于河北新農合，如果在唐山的定點醫院治療，報銷比例在80%左右，但由于他來到北京屬于跨省就醫，就只能報銷30%的費用。

　　“錢用完了就寄回去報，報銷回來再繼續治療，家里借的借，抵的抵。”趙浩林媽媽說，之前生活也不是很差，現在卻到了讓人想尋死的地步。

　　在和同屋另外兩個患兒父親交談中得知，患兒的父母均是辭職來京照顧孩子，沒有任何經濟來源，治療費用只能靠舉債維系。

　　“現在真是沒招了，孩子學校師生也自發給孩子捐過款了，村里的鄉親們也給我湊了2萬1千多塊，紅十字會也可能會補助3萬元，但需要一年后才能申領，親戚朋友也早借遍了，現在只能走一步看一步了!”趙東低聲說道。

　　“如果借不到錢了呢?”

　　“不知道。我想著要是孩子的河北新農合能在北京用就好了，這樣我們家或許還能撐下去。”

　　“我想去地鐵或地下通道里唱歌，我會唱歌。”趙浩林的母親突然插話道。

　　在趙浩林做化療的日子里，趙東做的最多的事情就是給每一個親戚朋友打電話、發短信，希望大家能再借一點兒，幫孩子渡過難關。

　　想一家三口回家的爸爸

　　一份針對中國貧困白血病兒童生存狀況的調研報告顯示，白血病兒童家庭平均負債超過14萬元，過半家庭的報銷比例不到一半，近四成受調查家庭未接受過慈善機構資助。

　　除了錢，護理是擺在白血病兒童家庭面前的另一個難題。剛一進屋，趙浩林的母親就小心地問記者：“您最近沒感冒吧?”在化療的過程中，醫生已將趙浩林體內的癌細胞和正常白細胞全部殺死。沒了白細胞，就等于摧毀了人體的免疫防線，抵抗力會變得非常低下。一次不經意的感冒，都可能給孩子帶來致命的威脅。

　　其次，白血病患兒的血小板數量極低，凝血功能遭到了破壞。一旦身體任何一個部位有破潰，很有可能血流不止。比如，給孩子擦屁股，這件對正常孩子來說不足掛齒的小事，在白血病患兒的日常護理中，都有特定的步驟。由于這些孩子長期臥床，肛門周圍很有可能紅腫而充血，一旦破潰，就有凝血方面的麻煩。趙浩林的母親每次都是用柔軟的面巾紙蘸著溫水，一下一下擦洗屁股，她的動作必須極其輕柔：既不能留下污物，又不能擦破皮膚。隨后，她會用碘酒給肛門周圍消毒;最后，抹上藥膏。

　　因為怕身上的病毒感染到孩子，趙東夫婦都不能摟著孩子使勁親一親。

　　“爸爸，我今天沒有發燒。”趙浩林熟練地拿出體溫表看完后說道：“我長大的理想是當個醫生。”

　　“這已經是來北京治療的第146天，護士阿姨說，再有半年的時間，我就能回家了，我真想趕快回家啊!”趙浩林說道。

　　“我不敢去想什么，就想著還能一家三口回唐山老家!”看著渴盼回家的兒子，看著日益憔悴的妻子，趙東淚流滿面……