6歲的康俊喆出生在河北省涿州市雙塔區東關新村一個普通家庭里。2009年左右,他的眼睛看不清東西,在同仁醫院檢查確診是視網膜色素變性(俗稱“眼癌”)。自2012年開始,他長期發燒,有肺炎癥狀,一直到2013年底前才確診為慢性肉芽腫。目前,康俊喆在北京海軍總醫院接受化療和造血干細胞移植術。
康俊喆體重只有18公斤,最重時也沒到過20公斤。“孩子的左眼已經失明,右眼0.2,接近失明。在??傋鲆浦簿褪菫榱吮W『⒆拥男∶群⒆勇匀庋磕[病徹底治愈后再去看眼睛。”父親康宇說。
“孩子因為一直看病,就沒去過幼兒園,現在到了上學的年齡也不能像正常的小朋友一樣去上學。從小孩子眼睛就看不清東西,所以行動很小心,膽子又小,不愛跟生人說話。萬一真的雙目失明,將來會有自閉癥可能。”康宇對孩子的未來有些擔心。
雖然現在還不知道這病對自己來說意味著什么,但康俊喆已經表現出小男子漢的氣概。他似乎明白爸爸媽媽日夜堅守他的不易。“在無菌倉里做化療時,因難受他一直吐,每天送進去的飯基本不動,就靠營養液維持,但孩子不哭不鬧,很懂事,也很堅強。”康宇說。
康宇夫妻二人都沒有正式工作,一直在打工。“前期治療費都是跟親戚朋友借的。10萬元積蓄全部花光,已欠下了50多萬元外債。小俊喆如果不出現排異和腸道感染,就能徹底治愈,但后期治療費用還需要至少50萬元?,F在家里已無力延續后期費用。”康宇說。
只要有一線希望,絕不放棄孩子的治療,這是康宇和妻子李亞娟達成的共識。目前,夫妻倆都辭職來北京照顧孩子半年多。為節省費用,妻子在醫院里照顧孩子,康宇則在醫院對面租個小臥室,每月房租3000元,每天給娘倆送飯。“移植怕腸道感染危及生命,所以只能自己做飯,餐具要消毒。”康宇說。