“有時我就想,如果我不上學來照顧這個家,會不會好一些,可是爸爸媽媽哭著說,不行,如果不上學你一輩子就毀了,我該怎么辦?”這是14歲李苗為患白血病媽媽張素梅寫的求助信中的一段話。
張素梅是邯鄲市臨漳縣杜村鄉賀村一位普通農民,2014年6月,她被查出患有“急性淋巴白血病”,同年7月,她在北京大學人民醫院住院治療并第一次做骨髓移植手術。醫生表示,張素梅還有生存的希望,但必須要進行第二次骨髓移植。
2015年4月,張素梅又來到北京航天中心醫院治療。據張素梅丈夫稱,醫療費用已經花去差不多120多萬元,鄉里鄉親的錢都借遍了,一家人已經沒有任何經濟能力為她治病。為能挽救張素梅的生命,呼吁社會愛心人士幫幫這位年輕母親,河北黨網記者第一時間趕到北京航天中心醫院對張素梅進行專訪。
現狀:靠幾包掛面維持 母女倆北京一月伙食費300元
10月30日,當記者趕到北京航天中心醫院時,張素梅因沒錢支付住院費用,已辦理了出院手續,同母親回到了醫院附近一個約6平米左右的出租房內養病。
母親每天給閨女煮一碗掛面湯,有時外加一個荷包蛋。
“一包掛面在北京是10塊5,我和女兒一塊住,一月差不多需要70多元,雞蛋需要買上幾斤,主要給閨女吃,要不然只依靠藥物支撐,閨女營養不夠。”張素梅61歲的母親告訴記者,閨女有時實在吃不進去,她就去外面再買上一些米糊,換換口味,這樣一月下來,娘倆的伙食費超不過300元??勺钭屇赣H無法承受的是,房子租金還是太貴了,雖然與別人合租,但每月還是要交近1000元租金。
張素梅丈夫李建國今年35歲,現在邯鄲老家打零工,給人蓋房加工木材,干點力氣活,“如果行情好的話,一天就能掙70塊錢。”李建國說,現在孩子還要上學,有時只能干一上午,下午還得照顧家中的老母親和孩子。
近半年時間,母女倆都沒有回去過,張素梅經常想念女兒和兒子,她說,生病前,女兒的成績一直都非常好,可自打患病以后,女兒突然變得少言寡語。“是我的病影響了孩子成績,我真的想放棄治療,但全家人就是不同意。”張素梅涕不成聲。
據醫生介紹,張素梅如果能做第二次骨髓移植手術,她還是有治愈希望的,母親和丈夫也一直鼓勵她堅持下去。
探索:國家對白血病患者有沒有救助?
據不完全統計,目前,中國有白血病患者逾400萬人,其中約有一半是兒童,尤以2至7歲患兒居多。兒童白血病化療費用是15萬元至30萬元不等,骨髓移植手術花銷在20萬元至60萬元不等。62.6%的需要進行骨髓移植治療的白血病患兒因無法承受費用而放棄手術。
據記者了解,中國紅十字基會在2005年成立了中國首個貧困白血病患兒專項救助基金——“小天使基金”,目前仍是唯一的全國性白血病兒童專項救助基金。該基金為每位來自貧困家庭的14歲以下白血病患兒提供3至5萬元的治療費用資助。
目前,中國有5000余名貧困白血病患兒排隊等待“小天使基金”救助,況且還只針對患者為14歲以下兒童,單依靠這個救助項目是遠遠不夠的。
記者走訪發現,前段時間進行的公益捐助活動,包括石家莊父親街邊理發救女、拯救河北師大在讀研究生梁超等事件,雖然都在一定程度上得到社會愛心人士的捐助資金,但絕大多數患者的醫藥費都靠家庭獨自承擔,并且大多來源于家庭存款,或者依靠周邊親友借錢,只有少量家庭得到民政醫療機構資助或愛心人士的幫助。
河北紅十字基金會有人指出,許多家庭剛剛擺脫貧困,一旦家庭成員患上重病,這些家庭往往傾囊而出,隨著白血病患者越來越多,政府急需加快救助步伐,適當減免醫藥費,避免讓患者家庭掉進“無底洞”。