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邯鄲嬰兒腦袋長滿一元硬幣大小膿瘡

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2014-08-29 08:45:38
來源:邯鄲晚報   編輯:黃小金
  [邯鄲新聞]日前有媒體報道,邯鄲武安市7個月大的嬰兒辰辰患上了罕見的WAS綜合征(濕疹血小板減少伴免疫缺陷綜合征,是一種遺傳性疾病,發病率大約為十萬分之一)。為了給孩子治病,家里債臺高筑,母親不堪壓力離家出走。為了保住自己的孩子,28歲的父親宋鵬維帶著兒子到省會求醫時,窮困潦倒,只能抱著孩子在地下通道過夜。

  辰辰的病情引起無數網友的關注和同情。市衛生局和市紅十字會對辰辰的救助工作已經展開,年輕的父親不再孤立無援。

  貧困兒患怪病

  2014年1月,辰辰出生在武安市西未莊鄉西萬安村。3個月大時,辰辰得了怪病,便血、出疹子、腦袋上長滿一元硬幣大小的膿瘡等癥狀。宋鵬維帶著孩子在河北、山西等多家醫院四處求醫卻找不到原因,最后在重慶兒童醫院,辰辰被確診為WAS綜合征。這是一種很罕見的遺傳性疾病,男性患這種病的死亡率極高,是極為危險的病癥。

  醫生讓辰辰立即住院,但宋鵬維交不起住院費,只能回家。回家之后,宋家借遍了所有能借到的錢,本就貧困的家庭更是雪上加霜,辰辰的母親不堪重壓,不辭而別。

  后來宋鵬維帶著孩子到石家莊求醫,其間幾乎花光了身上所有的錢。本來孩子消化不好,應該吃特殊的奶粉,但宋鵬維連普通奶粉都買不起,甚至晚上只能抱著孩子住在地下通道里,下雨的時候,就躲到車站附近的拆遷房。有一天辰辰突然發燒,因為沒錢住院,醫生剛給孩子退了燒,他就趕緊抱著孩子出院。

  后來有好心人發現了宋鵬維的情況,資助了他一些錢并打電話給媒體。媒體采訪時,宋鵬維緊緊抱著兒子說:“我只想留住他的命。”

  衛生部門緊急救助

  8月20日下午,得到消息的市衛生局和市紅十字會開始行動。記者跟隨市衛生局有關人員、市婦幼保健院兩位專家和紅十字會工作人員趕到宋鵬維的家。記者看到,家里的墻上還掛著宋鵬維的結婚照,但屋里只剩下父子兩人。7個月大的辰辰歪著頭,無力地趴在父親的肩膀上睡著了,臉色蒼白。

  婦幼保健院的專家詳細詢問了辰辰的病情和家族病史,給予了保養和治療的建議。市衛生局工作人員告訴宋鵬維,衛生局已經做好安排,希望第二天就讓辰辰到市里住院。最后,市紅十字會將一萬元救助款交到宋鵬維的手上。

  8月21日上午,宋鵬維帶著患兒住進了 市第一醫院兒科扶貧病房,院方安排兒科專家為其治療,并先期為其墊付了治療費用。

  8月21日下午,市衛生局組織市第一醫院兒科專家申魯生、劉俊英、劉俊峰,市婦幼保健院兒科專家石慶生、周紅瀛以及河北工程大學附屬醫院皮膚科專家李小靜組成的市級專家組對辰辰進行了專家會診,并制定了初步的治療方案。同時,針對患兒家庭困難的現狀,市衛生局正在積極向省衛生計生委農合辦申請專項救助。

  希望好心人出手相助

  記者從醫院方面了解到,目前針對WAS綜合征的治療只有通過造血干細胞移植或骨髓移植方式。宋鵬維已接到重慶醫科大學附屬兒童醫院通知到重慶進行配型試驗,下一步的造血干細胞移植或骨髓移植將是一大筆支出。

  面對即將到來的又一大筆費用,宋鵬維希望得到社會愛心人士給予幫助,盼望大家伸出援助之手,給辰辰的生命帶來希望的曙光。

  記者從市第一醫院了解到,日前宋鵬維已為患兒辦理了出院手續,近期將赴重慶進行配型試驗。(記者王陽)

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