她叫黃婷,今年12歲,身高只有1.1米,體重22公斤。
她家住南寧市邕寧區那樓鎮壇墩村壇墩坡,目前就讀小學六年級。從小就體骼發育不良,脊柱變型,但她卻十分聰明,學習成績一直在班上前五名。
2月4日,黃婷由于呼吸困難、全身無力,先是被送到廣西醫科大學第一附屬醫院急診,隨即轉入重癥監護室進行搶救,雖然揀回了一條小命,但卻一刻也離不開呼吸機。面對巨額的醫療費用,黃婷的父母一度想放棄治療,可是一旦拔掉氧氣管,孩子痛苦萬分的表情,讓人看了揪心地疼。
黃婷患的是什么病?醫生分析,可能患的是遺傳性代謝疾病,下一步將請全國各地專家前來會診。
病情嚴重
一天24小時
離不開呼吸機
黃婷看上去像個“袖珍人”,目前只能在醫院里靠呼吸機維系生命。
2003年6月,黃婷降生在一個普通的農民家庭。剛出生時體重3.1公斤,和正常的嬰兒沒什么兩樣。然而誰也沒想到,黃婷兩三歲的時候,身高體重都比不上同齡孩子。從那時起,父親黃祥獎就帶著女兒四處尋醫問藥,還是沒能治好孩子身材矮小的病。
日子一天天過去,轉眼黃婷已經12歲了,身材和年僅3歲的弟弟差不多。別看小黃婷個子不高,卻非常懂事,在家里總是跑前忙后,主動幫助父母料理家務。
2015年8月3日,黃婷突然呼吸困難,全身無力。見此情景,手忙腳亂的黃祥獎夫婦,趕忙把女兒送到離家最近的邕寧區那樓鎮衛生院。然而,由于病情非常嚴重,當晚緊急轉院到邕寧區醫院,次日又轉到廣西醫科大學第一附屬醫院。經過幾天治療,到了去年8月9日,小黃婷呼吸基本正常,可還是渾身無力,無法行走。考慮到治療費的問題,夫妻還是帶著孩子暫時出院了。
今年2月4日,黃婷再次出現全身無力,呼吸困難的癥狀,當即被父母送到廣西醫科大學第一附屬醫院急診科,并馬上轉入重癥監護室急救,一度出現呼吸停止。經過醫護人員緊急搶救,總算揀回了一條小命。然而此后,小黃婷就再也離不開呼吸機了,一旦斷了輸氧,孩子立即陷入呼吸困難、生命垂危。
可憐父母
精神和經濟上
都幾近崩潰
從2月4日到2月26日,23天的重癥監護室,讓黃祥獎夫婦陷入困境,無論是精神還是經濟都幾近崩潰。
黃祥獎告訴記者,黃婷學習很刻苦,整個小學期間,成績在班里都是名列前茅。2月28日學校開學了,他已經把黃婷的情況反映給了校長,希望開學后在全校范圍內,為黃婷開展一次募捐活動。
2月24日下午,黃祥獎在身穿無菌服、戴上口罩之后,被獲準進入重癥監護室。這是入院20多天以來,第一次面對女兒。在此之前,每天的探視時間,黃祥獎夫婦只能通過監控看視頻。
在征求女兒同意后,黃祥獎試著拔下女兒的輸氧管,沒想到僅僅過了10幾秒鐘,女兒的臉色就變得烏青,兩眼淌淚,拼命地沖爸爸搖頭。
那一刻,黃祥獎的心碎了。他說:“我們實在是借不到錢了,無奈之下曾想下決心放棄治療,可是看到孩子這個樣子,天底下哪個做父母的,能下得了手啊!”