龍龍的家在山西省左權縣連北村,父母都是農民。龍龍的父親牛晶晶說,為了給孩子治病,家里想盡一切辦法,輾轉各地求醫問藥。最終,在北京301醫院才確診,孩子罹患的是戈謝氏病。
據了解,戈謝氏病患者身體內缺失一種叫葡萄糖腦苷脂酶的抗體基因,導致肝脾腫大,血小板減少,會引發各種并發癥,嚴重者會肝脾破裂危及生命。
目前,戈謝氏病的治療方法是注射一種名為“伊米苷酶”的藥品,每一小瓶的售價高達兩萬多元。為了給孩子治病,牛晶晶夫婦四處奔走籌錢,變賣了家中值錢的物品,幾間房子也已經抵押出去。一些社會上的好心人知道孩子的情況后也紛紛捐款捐物。在大家的幫助下,龍龍已在北京301醫院注射了三次“伊米苷酶”,病情有所好轉。但面對后續的巨額治療費用,這個太行山中的貧困家庭已經難以承擔,陷入絕境。
今年4歲的男孩牛少龍不幸患上一種罕見病——戈謝氏病,肝脾日益腫大。雖然只有84厘米的個頭,但龍龍...