談治療
3年沒睡過好覺,不是“難”字可以形容的
記者:這三年多來,你的治療經歷是什么樣的?覺得難嗎?
周巖:不是一個“難”字可以形容的。我全身上下,只有左小腿、左上臂的一部分和肚子是好的,其他地方都是很厚的那種疤痕。我現在每做一次植皮治療,都要在背上、胳膊間隙埋擴張器,擴張皮膚。然后把擴張之后的皮膚取下來,去補貼疤痕的地方。我現在已經做了10次大手術了,做了臉部、脖子和胸口,腿的正面、胳膊上也做過。
埋擴張器,其實就是在皮膚下埋入氣囊,然后定時往里面注入生理鹽水,把皮膚一點一點撐開。那是一種皮膚被撐裂的疼,一般至少要在我身體里埋6個月到9個月。最多的一次埋了6個,背上是一個大的,腿上是5個小的。擴張器里的水不多的時候還好一些,水多以后,就會往下墜,我的整個腰就會感覺特別疼,而且只能趴著睡覺。而且埋擴張器的時候,我也不能穿普通的衣服,只能穿醫院里面那種很寬大的病號服,而且萬一不小心磕到門上,背上的包就可能爆炸。
除了埋擴張器之外,我每天還要做一些基礎的治療。我每天早上5點半起來,要泡一個小時藥澡,那個中藥的作用是軟化疤痕。泡藥澡的感覺不但疼,而且還很癢。
泡完之后就抹按摩藥膏,按摩的時候非常疼。因為疤痕非常硬,要把疤痕從硬按到軟。我全身的疤痕很多,每次按摩完,一個上午就過去了。按摩完還要貼疤痕貼,貼完之后還要勒彈力套,壓制疤痕。每一個步驟都很疼,打疤痕針也很疼。
下午就是做功能復建。因為我的關節被燒到,不能屈伸,包括手指,所以我要把關節使勁地按下去,再伸直。
記者:每天背著大水袋趴著睡,能睡著嗎?
周巖:當然睡不著,這三年來,我就沒睡過一個好覺。不埋擴張器的時候,為了不讓疤痕粘連,我必須在肩膀下面墊三個硬枕頭,讓頭高高地從枕頭上垂下,所以也根本就睡不著。而且我即使是白天非常累的時候睡著了,哪怕是瞇5分鐘,也是在做噩夢,一直到現在都是這樣。前兩年的時候,我每天都夢到他往我的頭上淋那個油,然后點火,叫我去死。
談生活
夏天出門也得戴手套帽子,怕被人當怪物看
記者:我看你在微博上發自己剃了光頭的照片,為什么要剃光頭?
周巖:是為了治療。因為我身上、臉上都是疤痕,如果頭發長了,就會扎到那些疤痕,會疼和癢。而且頭發有細菌,會導致皮膚感染發炎,治療也不方便。其實我一直都剃光頭,這次是我燒傷以來頭發養得最長的一次了。
記者:你在微博上發照片,表示你現在能接受自己的樣子了嗎?
周巖:還是不能。但是我不可能在微博上向大家傳遞負面能量,因為有很多人會看我微博。但是,很可能在發完一條調侃微博時,我剛剛挑完腿上的一個膿包,整條腿疼得都不能動。
華商報:你現在出門,都是什么樣的打扮?
周巖:我出門都是戴手套、帽子、圍巾、口罩什么的,夏天也是這樣。我現在都是只能穿那種很軟很薄的衣服,因為衣服一厚我就會熱,身上就會很癢。所以我穿的衣服基本都是舊的,都是那種洗得很軟的衣服。而且我也不能戴任何飾品,因為能戴的地方全都是疤痕,第一是不能露出來,第二是戴著更難看,飾品還會割傷我的皮膚。
記者:聽說你受傷兩年半之后,也就是在2014年8月15日,才第一次出門?你出門的次數多嗎?
周巖:對,那是我受傷后第一次出門。之前我不愿意出門,媽媽也給我做了很長時間的工作,醫生、老師和朋友也一直在勸我。那個時候我剛做完脖子兩邊的手術,恢復好了,那天跟老師約好了,所以我就跟媽媽一起出門去畫室。
我在北京的時候出門,都是為了去畫室。去畫室其實是為了通過畫畫來鍛煉手部和腕部功能。因為我的手部功能不行,所以我畫一幅素描需要好幾天。
一開始出門,我們是坐地鐵去的,在路上,別人都像看怪物一樣看我,我還被看哭過。有的人你一靠近他,他會像躲瘟疫一樣地跳開。
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